Referentes del grupo Mamás y Familias Up lo solicitaron en EL PROVINCIAL. Marina Comba y Gisela Spairani dialogaron con Marcelo Muchi y agregaron que aplica para otras patologías como el cancer.
Marina Comba, es la mamá de Lucca de 10 quien posee Síndrome de Down, además tiene una hija de 8, que se llama Emma. Por su parte Gisela Spairani, es la mamá de Vita, quien casi tiene 3 años y también posee SD.
Marina Comba junto a Natalia Maidana son las autoras del Proyecto Diagnostico Humanizado, el cual ya es ley en Argentina desde el 19 de Abril de este año.
Más allá de la aprobación falta su reglamentación para que la ley entre en vigencia y ese es el principal reclamo de los familiares.
Por su parte es importante destacar uno de los puntos principales de la norma.
– Se garantiza la contención y acompañamiento de las personas que reciben un diagnóstico de Trisomía 21/ Síndrome de Down para su hijo en gestación o recién nacido.
Poner en acción esta iniciativa contribuye para que los profesionales cuenten con un protocolo adecuado sobre cómo informar a las familias, como así también para articular con asociaciones especializadas para darles acompañamiento y contención.
Por lo general, el diagnóstico se recibe de manera confusa, con desinformación y algunas veces en momentos y ámbitos inadecuados, dificultando más el primer apego con sus hijos e hijas con síndrome de Down. Por eso es clave proveer información veraz, completa y actualizada. Y también ofrecer asistencia de equipos de contención preparados.
El proyecto fue iniciativa del grupo Mamás Up (Córdoba), familias autoconvocadas; y asesoraron la Dra. Graciela Moya, Dr. Eduardo M. Moreno Vivot, Dr. Pablo Levatte, Dr. Ramiro Colabianchi, entre otros; tuvo la adhesión de la Asociación de Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA), Fundación Jerome Lejeune, AISDRO (Rosario), Creando Huellas y ADOM (Mendoza) y otras agrupaciones de todo el país y el aporte de Cambiando la Mirada (Buenos Aires).
Podes escuchar EL PROVINCIAL RADIO en www.provincial.com.ar o bajando la aplicación http://streaminglocucionar.com/portal/?p=17668
